Alopecia universale, Arianna Cargnello: “Mi reinvento da zero e vivo benissimo!”
Riceviamo e molto volentieri pubblichiamo la storia di Arianna, della passione per i suoi capelli e della sua esperienza con l’alopecia universale / areata. Un sincero, positivo e brillante racconto della sua esperienza, vissuta come opportunità e non certo come una problematica. Grazie the_wigmama!
Ciao a tutti, sono una ragazza friulana di 29 anni, sono una mamma giovane ed ho una grande passione: i miei capelli.
I miei capelli sono proprio come me, cambiano ogni giorno, a seconda del mio umore o dei vestiti che indosso. Ed oggi sono qui per raccontarvi la mia (e la loro) storia.
Quando arriva l’alopecia
Mi chiamo Arianna ed ho l’alopecia universale da quando ero ragazzina (inizialmente solo nella forma areata). Il primo incontro con quella che poi ho scoperto essere una problematica del mio sistema immunitario non è stato proprio divertente: avevo 16 anni, l’arroganza della gioventù (così mi piace chiamarla oggi), avevo tanti amici e frequentavo spesso le discoteche e le feste.
Ero una ragazza normale, andavo al liceo linguistico, nel tempo libero avevo sempre qualche piccolo lavoretto per le mani affinché potessi essere un po’ più indipendente economicamente, facevo sport, avevo un fidanzatino; insomma, ero una come tante.
Ai tempi avevo una chioma folta, foltissima, bionda, che amavo portare ribelle. Finché quel giorno, un normalissimo giorno, prima di uscire, tutta truccata, con la coda di cavallo bella laccata, ho salutato la mia mamma con un bacio al volo. È stata proprio lei a fermarmi per guardare meglio l’attaccatura dei capelli sulla nuca, e l’ha trovata: la mia prima chiazzetta calva. Sul momento non ci avevo dato peso, avevo pensato di aver rovinato un po’ i capelli con la piastra, insomma, non mi ero fatta troppi problemi a riguardo.
Nell’arco di qualche settimana però, l’attaccatura era salita fino alle orecchie, la pelle era liscia, impensabilmente liscia e rosea: spaventatissima, con la mia famiglia abbiamo iniziato tutta una serie di visite, di analisi, di corse dai dermatologi. Ogni volta tornavamo a casa sempre con la stessa diagnosi: alopecia areata. Ogni volta un pezzetto di me moriva. In pochissimo tempo anche i capelli che non cadevano rimanevano sfibrati e rovinati, ed ero costretta a tenerli raccolti. Sempre.
Ad oggi non esistono cure specifiche definitive per questa patologia (sia per l’alopecia universale che per la sua forma più lieve). Ci sono molti rimedi, molte strade da intraprendere, e si procede per tentativi e per esclusioni. Io posso dire di averle provate quasi tutte. Ogni volta, l’alopecia recidivava.
Le chiazze andavano e venivano, alcune anche in tempo breve. Le scoprivo alla mattina quando mi pettinavo, e la sera stessa già si facevano più grandi, per poi rinfoltirsi il mese dopo. Come se il mio corpo sapesse, e volesse, fare da solo.
Proprio per questo motivo, stufa di dover dipendere dai medici in quella situazione di perenne incertezza, decisi di abbandonare tutte le cure intorno ai 22 anni, e di dedicarmi piuttosto a trovare rimedi per camuffare questa problematica estetica.
I rimedi per l’alopecia universale ed areata
Avevo scovato un trucchetto per mascherare le zone prive di capelli, che mi piaceva e non pesava troppo sulle mie tasche: le truccavo con un ombretto dello stesso colore della radice, ogni volta dopo la doccia, ogni volta che dovevo uscire, ogni volta che andavo a dormire con il mio ragazzo, ogni volta che andavo a correre.
Ho resistito per quasi 10 anni con questo metodo per affrontare l’alopecia (inizialmente areata, diventata poi alopecia universale), però ho sporcato molte federe dei cuscini!
Mi viene da sorridere se penso che per così tanto tempo non abbia potuto fare un bel bagno al mare ed immergere la testa per paura che il trucco colasse via. Quante occasioni sprecate! Quanti limiti mi sono imposta!
Ci si mette anche il lockdown!
Ho continuato così fino al 2019, quando la situazione inspiegabilmente migliora e si stabilizza per quasi sei mesi. Fino all’arrivo del covid-19, delle restrizioni, del lockdown, di quei due mesi in cui ci siamo tutti rinchiusi in casa privati dei nostri svaghi, del nostro lavoro e dei nostri rapporti. A livello mentale ero di nuovo molto appesantita, soffrivo spesso di attacchi di panico, e i capelli avevano iniziato a cadere nuovamente, ma l’unica cosa che potevo fare era: aspettare.
Ad agosto, quando tutti pensavamo che la pandemia fosse già solo un ricordo, i miei capelli erano stremati, così decisi di acquistare la mia prima parrucca. Ricordo che quando ho chiamato il negozio per fissare l’appuntamento singhiozzavo. Mi sentivo umiliata e, soprattutto, tanto sola. Perché a me? Perché io? Cosa avevo fatto di male?
Fino a quel momento avevo sempre visto le parrucche come un punto di non ritorno, forse perché qui in Italia non c’è il culto della parrucca come accessorio o strumento (o supporto) di bellezza. Spesso associamo la parola parrucca a qualcosa di tremendamente negativo.
E poi è successa una cosa.
Le parrucche per l’alopecia areata
Girovagando così sui social mi cadde l’occhio sulla foto di una ragazza bellissima. Aveva scritto in inglese qualcosa riguardo l’alopecia areata. Avevo guardato meglio le sue foto ed eccola lì: una ragazza come me.
Una ragazza con l’alopecia. Una ragazza che portava le parrucche. E mica una! Ne indossava tante. Di tanti colori diversi. Di tanti tagli diversi. Wow! Facendo altre ricerche, mi resi conto che c’erano tante altre persone con la mia stessa patologia, ed erano ricorse all’uso di infoltitori per capelli o parrucche.
Mi misi in contatto con alcune di loro, finalmente avevo qualcuno a cui ispirarmi, qualcuno che mi poteva dare supporto e, soprattutto, che mi aveva permesso di capire che l’uso dei capelli alternativi poteva essere divertente, oltre che utile.
Quando mi sono presentata all’appuntamento con il negozio di parrucche, due settimane dopo, avevo tutto un altro spirito in corpo. Ero emozionata. Mi ripetevo in testa una sola frase, come un mantra: “con questo problema da tanti anni, sicuramente quei capelli saranno più belli dei miei.”
La mia prima parrucca è stata di capello umano remy, di alta qualità, proprio perché volevo avere la sensazione del mio capello al tatto, volevo avere la possibilità di poterlo mettere in piega in qualsiasi maniera; insomma, volevo avere la cosa più vicina a ciò a cui ero abituata.
Qualche mese dopo, sono rimasta incinta.
La gravidanza ed il benessere
Ero felicissima, per la prima volta il problema capelli non era al primo posto tra i miei pensieri. Dovevo solo stare bene e cercare di essere serena per vivermi quel periodo magico al meglio.
Sono stati nove mesi belli, mi sono goduta ogni trasformazione del mio corpo, mi sono dedicata a me stessa, alle mie passioni, alla casa nuova in cui ci eravamo trasferiti da poco. E, stranamente, anche i miei capelli rispecchiavano quel benessere che provavo. Folti, lucenti, tanti. Quasi tutte le chiazze erano scomparse.
Per un po’, avevo messo nell’armadio la mia parrucca.
Il 6 luglio è nata la mia piccola, sono nata io come mamma, e finalmente, cinque giorni dopo eravamo a casa tutti insieme.
Quando arriva un bambino però, lo sanno tutti, i vecchi equilibri si spezzano per dar vita a dei nuovi. E spesso non è facile riassestarsi. La coppia cambia, le priorità cambiano, i tempi cambiano. Ci vuole un po’ per prendere il ritmo.
Si è stanchi, si provano mille emozioni contrastanti. Gli ormoni post-parto giocano brutti scherzi.
E la mia chioma ne ha risentito. Tanto.
Ritorna l’alopecia, ed è la svolta
Dopo 9 mesi ritrovarmi nuovamente con la spazzola piena di capelli, da un giorno all’altro, è stato frustrante.
Forse una delle peggiori sensazioni della mia vita, proprio per il fatto che ero conscia che non potevo permettermi di stare male emotivamente, non con una bambina appena arrivata. Non se lo meritava.
Lei si meritava una mamma serena, che le sorridesse sempre, che avesse occhi solo per lei.
Io mi meritavo di essere una mamma così.
La situazione si era fatta più grave delle altre volte, ma siccome allattavo al seno non potevo prendere nessun tipo di lozione o seguire nessuna cura.
Così ho deciso di risolvere il problema alla radice, nel vero senso della parola. Il giorno in cui lei compiva 3 mesi, il 6 ottobre, all’alba, ho preso le forbici e ho tagliato metà lunghezza dei miei capelli. Poi ancora metà. Tremavo, ma non potevo più fermarmi.
Con l’aiuto del mio compagno, mi sono rasata completamente.
L’arrivo dell’alopecia universale
Nel momento in cui mi sono guardata allo specchio, mi sono vista di nuovo come se avessi avuto 16 anni. Ma senza pensieri. Senza quell’ombra che mi seguiva. Non è stato per niente uno shock. Ero sempre io! Ma senza più alcun motivo di tristezza.
Ero arrivata dove avevo sempre avuto paura di arrivare. Vedermi calva. Ma non c’era più nulla di così spaventoso. L’alopecia non mi avrebbe portato via più nulla. Anzi: il sorriso che mi ha fatto la mia bimba appena mi ha vista mi ha fatto dimenticare tutto.
Nell’arco di un mese circa anche le mie sopracciglia hanno iniziato a diradarsi. Era la prima volta che l’alopecia si diffondeva oltre il cuoio capelluto, avevo sempre avuto ciglia e sopracciglia folte. Per caso, ho notato che pure i peli in generale sul mio corpo non erano ricresciuti dall’ultima ceretta (per fortuna non tutti i problemi vengono per nuocere!).
A dicembre, tutte le parti del mio corpo erano lisce: anche le ciglia erano cadute, giorno dopo giorno. Non c’era rimmel che potevo usare per rimediare, così ho imparato ad usare le ciglia finte.
La mia alopecia, da areata, era diventata alopecia universale, tutto nell’arco di meno due mesi. Ma io ero comunque felice. Io, la mia tata, il mio compagno. E, finalmente, mi accettavo.
Dopo la maternità, sono rientrata a lavoro indossando un taglio completamente diverso da quello che portavo prima di essere congedata per la gravidanza. E sorridevo.
Una collezione di (bellissime) parrucche per l’alopecia universale e areata
Oggi, la mia collezione di capelli alternativi vanta undici pezzi dalle più svariate colorazioni e lunghezze: per tanti anni mi sono dovuta limitare a farmi una coda sciatta o una qualsiasi pettinatura per nascondere le mie chiazzette calve, ho dovuto fare finta di star bene, mentre in realtà ero ossessionata da ciò che mi stava succedendo al punto che lavare i capelli era diventato uno strazio.
Oggi posso portare tranquillamente un caschetto corto, una frangetta, un pixie o un taglio extra lungo senza aver timore di non aver abbastanza capelli. A chi mi chiede come faccia a cambiare acconciatura così velocemente, rispondo tranquillamente che quelle che indosso sono parrucche: spesso mi ritrovo davanti facce attonite, compassionevoli, ma mi affretto a dire che per me parlarne non è un problema, che l’alopecia è una disfunzione del sistema immunitario e che questa è la mia soluzione per stare bene e sentirmi bella.
L’alopecia ha smesso di essere un ostacolo alla mia vita ed è diventata un’opportunità: questo è il messaggio che vorrei far passare a tutti voi e, nel mio piccolo, anche alla mia bimba, che sta crescendo così in fretta e mi guarda divertita quando mi preparo per uscire.
Non c’è nulla di male nel portare una parrucca, non c’è nulla di male nell’essere diversi. Tutti noi abbiamo dei piccoli nei, delle cose che non ci piacciono e tutti noi facciamo qualcosa per rimediare. C’è chi ricorre alla chirurgia, chi a vestiti nuovi, chi al make up o ad una dieta.
Io mi reinvento da zero e vivo benissimo con un taglio diverso ogni giorno.
Buongiorno Arianna, l’uso della parrucca ci accomuna, se non ti spiace, vorrei sapere come hai risolto la perdita delle ciglia. Per me ora è l’unico problema rimasto